Ideas Awards

Idea Awards 2019 : Projet #1 – Les Napadélis

Written by Cardinal Campus

Cardinal Campus en est persuadé et est heureux chaque année d’accompagner ces étudiants dans la réalisation de leurs projets par le biais du concours Ideas Awards 2019.

Suite aux présentations des dossiers sélectionnés, notre jury a choisi de contribuer au développement du projet de Napadélis.

Qui sont-ils et quel est leur projet ? Découvrez dès à présent tous ce que vous devez savoir !

Qui est Napadélis ?

Le Napadélis est un équipage composé de 7 étudiants s’apprêtant à participer à la Course Croisière EDHEC du 6 au 13 avril 2019 aux Sables-d’Olonne.
Joséphine, Margaux, Prunellia, Lilas, Adrien, David et Nicolas sont 7 étudiants à l’EDHEC Business School, tous membres de l’association étudiante Sports Business Consulting, (junior agence spécialisée dans le domaine du sport). Tous passionnés de sport, ils ont décidé de se lancer dans l’aventure du Trophée Mer de la 51ème édition de la Course Croisière EDHEC !

Qu’est ce que la Course Croisière EDHEC ?

La Course Croisière EDHEC est une manifestation sportive regroupant chaque année plus de 3200 étudiants du monde entier pour représenter leurs écoles : 165 écoles et 23 nationalités présentes !
Durant une semaine, plus de 180 bateaux s’affrontent sur des parcours côtiers et tactiques sur l’un des meilleurs plans d’eau du monde dans un esprit de compétition mais également de convivialité.
Depuis sa création en 1969 par trois étudiants passionnés de voile, la Course Croisière a fait son chemin et s’est professionnalisée jusqu’à devenir
un événement de renommée internationale, organisé par des étudiants de
l’EDHEC, et où se rendent plus de 10 000 visiteurs.

La Course Croisière mais pas que…

C’est avec un grand plaisir que les membres du Napadélis ont décidé de
s’associer à l’Association Syndrome Kabuki afin de récolter des fonds pour l’association et ainsi venir en aide aux familles des enfants atteints de ce syndrome. Cette association tient tout particulièrement à coeur à l’un des
membres du Napadélis étant lui même proche de l’association.

Pour leur apporter votre soutien, vous pouvez accéder à la cagnotte en cliquant ici

L’association en quelques mots…

L’association Syndrome Kabuki est née en novembre 2004, créée par des parents d’enfants atteints du syndrome Kabuki. Ses 3 objectifs principaux sont :

  • Créer un réseau de parents et de professionnels concernés par le syndrome afin de rompre l’isolement des familles et de faire circuler l’information autour du Kabuki. L’association est un lieu d’écoute, d’échange, de mise en relation des parents.
  • Faire connaître le syndrome au corps médical et au grand public, pour en améliorer le diagnostic et la prise en charge. Un conseil scientifique a été créé au sein de l’association regroupant des spécialistes du syndrome.
  • Récolter des fonds pour financer le programme de recherche mais aussi pour aider concrètement les familles face à des frais liés au handicap

Le syndrome Kabuki est une maladie génétique rare : on parle de 800 personnes au monde identifiées dans la littérature. Mais ce nombre est certainement sous estimé. La sensibilisation des généticiens sur ce syndrome permet d’entraîner une augmentation des diagnostics. Actuellement, un début de recensement ferait état de plus de 170 enfants et adultes en France, mais la pathologie est néanmoins estimée à 1 naissance pour 35000 environ, soit 1700 personnes avec le syndrome Kabuki en France !
Le syndrome est caractérisé par un syndrome poly-malformatif associé à des difficultés d’apprentissage avec un possible retard intellectuel léger à modéré. Il existe de très nombreux symptômes cliniques : retard de croissance pré et postnatal, malformations cardiaques, rénales, oculaires et squelettiques, fente palatine, obésité, anomalies endocriniennes (hormonales), particularité des dermatoglyphes (bouts de doigt), surdité, déficit immunitaire et pathologies autoimmunes.
Des variations morphologiques du visage se manifestent également.

Association Syndrome Kabuki

Rejoignez Napadélis !

Si comme nous, leur projet vous touche, vous pouvez suivre leurs aventures
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